Animateur/Animatrice : Nadie Rioux, monitrice de recherche clinique, plateforme de recherche clinique et évaluative au Centre de recherche du CHU de Québec et Jean-Daniel Doucet, animateur et vulgarisateur scientifique.
Places disponibles : 40 en présentiel et 100 sur Zoom

Avoir une maladie rare est étonnamment courant : près de 700 000 Québécois sont concernés! Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, mais il en existe au moins 7000 sortes. Certaines sont assez bien connues, comme la fibrose kystique. D’autres ne portent même pas de nom tellement elles touchent peu de gens dans le monde ou sont incomprises. Les maladies rares peuvent frapper à tout âge, même si beaucoup sont repérées dans l’enfance. Dans bien des cas, recevoir un diagnostic est un vrai parcours du combattant, et les options de traitement sont limitées. Que faire quand on pense avoir une telle maladie? À quoi faut-il s’attendre? Et où en est la recherche?

Prix membre : Gratuit / Prix non-membre : Gratuit